Afasi och AKK

Okej, alla som tänker ”Afasi och AKK!? Busenkelt, det har jag totalkoll på och jag lyckas alltid med mina patienter!” räcker upp en hand!

Jag föreställer mig nu att det ser ut ungefär såhär (fast med en annan könsfördelning):allvarlig publik

Jag har haft förmånen att jobba ganska mycket med att försöka hitta AKK-lösningar till personer med afasi och jag ska inte hymla med att de fall där det har blivit riktigt lyckat är undantag. Ofta är det jättesvårt. Men varför? Man kan ju tycka att personer med afasi borde ha minst lika bra förutsättningar som många andra grupper där man jobbar med AKK. Ska det vara så himla omöjligt? Personligen envisas jag med att tro att det är möjligt och att vi skulle kunna lyckas i fler fall (men troligtvis aldrig alla), men vi kanske behöver fundera på vad vi menar med lyckas, och vad vi egentligen tänker att AKK är. Framför allt behövs mer kunskap och erfarenheter.

Det är väl fortfarande så att AKK känns mer självklart inom habiliteringsvärlden. Tar man ett logopedjobb på hab så är man helt inställt på att jobba med AKK, det kanske till och med är en av anledningarna till att man söker sig dit. Står ens håg istället till neuro-området är det inte alls säkert att man lika självklart tänker sig AKK som en del av sin yrkesmässiga vardag. Det kan kanske vara en av orsakerna till att det ibland fortfarande är så att AKK tenderar att bli en sista utväg i afasisammanhang. Det tror jag är mycket olyckligt. Jag är fast övertygad om att AKK i olika former måste vara en integrerad del av afasirehabiliteringen ända från första dagen på strokeavdelningen (allra helst redan i ambulansen och på akuten, förstås). Projektet med bildstöd på en rehabavdelning, som Emma Jönsson tidigare skrivit om här i bloggen, är ett utmärkt exempel på att försöka åstadkomma något sådant. Flera projekt som på olika sätt syftar till att öka den kommunikativa tillgängligheten i hälso- och sjukvården pågår runt om i landet.

Eftersom den här bloggen har ambitionen att vara någorlunda vetenskaplig, så ska jag inte bara ägna mig åt en utläggning om mina egna erfarenheter och spekulationer. Istället tänkte jag belysa ämnet AKK och afasi utifrån två ganska färska artiklar: High-technology Augmentative Communication for adults with post-stroke aphasia: A systematic review (Russo et al., 2017) och People with aphasia using AAC: Are executive functions important? (Nicholas & Connor, 2017). Det här kommer att bli ett ganska långt inlägg, men är det logopedidag så är det!

Högteknologisk AKK vid afasi

Vi börjar med Russo m fl. Här har man alltså riktat in sig på så kallad högteknologisk AKK vid afasi. AKK kan förstås vara många andra saker också, jag återkommer till det senare.  Russo m fl har gjort en litteratursökning och vaskat fram 30 artiklar som handlar om högteknologisk AKK vid afasi, från 1989 till 2016. Det rör sig i samtliga fall om observationella studier med små grupper eller fallstudier. Högteknologiskt AKK definieras av författarna som programvara till dator, specialutformade ”kommunikationsdatorer” samt appar till surfplattor och smartphones.

Russo m fl konstaterar att man i 16 av artiklarna rapporterar ett positivt resultat, dvs samtliga deltagare (som alltså ibland bara är en) förbättrades. I 11 studier rapporteras ett blandat resultat, dvs en del deltagare förbättrade sin kommunikation och andra inte, medan tre studier rapporterar att man inte kunde se någon skillnad alls. I 27/30 studier fick en del eller alla deltagare positivt resultat, alltså! Det låter ju hoppfullt! Vad som menas med förbättring är dock lite oklart, då metoderna varierar kraftigt mellan de olika studierna, och man har definierat och mätt resultat på väldigt olika sätt. Enligt Russo et al är det bara hälften av studierna som använder någon sorts mått på funktionell kommunikation som utfallsmått, i övriga fall var man mer lingvistiskt inriktade, så att man typ mätte antal rätt svar i olika uppgifter.

Ett problem som lyfts fram i den här artikeln är att väldigt få studier rapporterar något om ”acceptance rate”, dvs hur väl personen med afasi accepterar (eller klarar av?) att använda kommunikationshjälpmedlet utanför terapin. Har man någon gång kommit i kontakt med AKK vid afasi så är det väl nu man verkligen börjar nicka igenkännande. Flera av studierna bekräftar precis detta; patienterna kan ofta lära sig att hantera och använda hjälpmedlet i den strukturerade situationen inne hos logopeden, eller var man nu tränar på det, men använder det sen inte ute i ”verkligheten”. Begreppet acceptance rate antyder att det har att göra med ett aktivt val, och så kan det säkert vara. Men kanske kan det också handla om att man faktiskt inte kan, att det är för svårt. Ytterligare en förklaring kan ju vara att man både vill och kan, men att hjälpmedlet inte svarar mot ens faktiska behov, eller så kan det ju vara samtalspartnerns ”acceptance rate” som är problemet. En av studierna som ändå nämner något om acceptance rate är också en av de större studierna som tas upp, med 34 deltagare. Hälften av dem bedömdes efter interventionen kunna ha nytta av programvaran, men när man följde upp efter tre år var det bara 6 % av patienterna som fortfarande använde den. Den siffran får väl knappast några afasilogopeder att vibrera av entusiasm inför att gripa sig an en AKK-intervention. Det säger något om hur viktigt det är att vi får mer kunskap på det här området. Både för att vi ska kunna göra insatserna bättre, men också för att vi ska kunna bli bättre på att förutsäga vilka patienter som faktiskt har en potential att kunna använda sina hjälpmedel även på lång sikt, så att vi lägger krutet på rätt patienter. För det vore ju hemskt om de där 6 % inte fick något hjälpmedel bara för att logopeden mest har erfarenhet av de 94% där det inte funkar. Enligt Russo m fl beskrivning av den studien så inriktades terapin helt på personen med afasi, utan att involvera de närstående, och där tror jag att vi har ett av problemen.

Endast 7 av de 30 studierna involverade specifikt de närstående till personen med afasi. Detta lyfter författarna fram som en mycket viktig punkt, och jag kan bara hålla med. Att utforma och förskriva kommunikationshjälpmedel till personer med afasi (eller någon annan) utan att involvera och utbilda stödpersoner i omgivningen är bara dumt (utom i vissa sällsynta fall), och att den aspekten utelämnas i så många av studierna är väldigt tråkigt.

I Russos review var det bara i en av studierna man arbetade med patienterna och hjälpmedlen i grupp. Där tror jag vi har ett intressant, outforskat fält, för jag kan livligt föreställa mig att möjligheten att öva på att använda sitt hjälpmedel tillsammans med andra, under handledning, och få se hur andra hjälpmedelsanvändare gör skulle kunna vara väldigt effektivt. Vi jobbar ju gärna med barn som använder AKK i grupp, och vi jobbar gärna med afasipatienter i grupp (inte minst i alla studier om intensivbehandling som kommit), så det verkar ju rimligt att vi borde ha afasi-AKK-grupper också.

Russo m fl konstaterar att högteknologisk AKK vid afasi fortfarande är en intervention som befinner sig i tidigt utvecklingsstadium, med tanke på hur forskningsläget ser ut. Det är också ett fält där det är orimligt att förvänta sig eller kräva stora randomiserade, kontrollerade studier. Sannolikt kommer vi att få nöja oss med studier med små grupper eller fallbeskrivningar och på så sätt bit för bit bygga upp kunskapen. Det ligger i själva naturen hos den här typen av mycket komplexa behov och interventioner.

Russo m fl efterlyser några punkter som de anser särskilt viktiga i fortsatt forskning, och jag nämner några av dem här, som jag tror är viktiga att tänka på även kliniskt:

  • Rapportera (eller fundera på) acceptance rate
  • Involvera närstående
  • Använda sig av funktionella utfallsmått
  • Inkludera bedömning av icke-lingvistiska faktorer som kan påverka, t ex kognition och apraxi.

Sammantaget vågar sig Russo m fl trots allt på att säga att utifrån den forskning som finns så är högteknologisk AKK en möjlighet till förbättrad funktionell kommunikation för många personer med afasi, och det är viktigt att sådana insatser baseras på en noggrann analys av behoven och med klart formulerade mål.

Afasi, AKK och kognition

Personligen finner jag relationen mellan afasi och kognition väldigt intressant, inte minst i relation till AKK. Så det var ju roligt för mig att Russo m fl lyfte fram den bristande rapporteringen av kognitiva funktioner hos studiedeltagarna som ett problem. I deras urval av artiklar var det ytterst få som hade med någon information om detta. Men det finns faktiskt några studier som kan ge oss lite kunskaper på det här området, och Nicholas och Connor (Nicholas & Connor, 2017) har tittat närmare på dem. Deras frågeställning handlar inte om kognitiva funktioner generellt, utan de fokuserar på om just exekutiva funktioner är viktiga för huruvida personer med afasi kan använda AKK. Exekutiva funktioner är sådant som initiering, inhibering, planering, monitorering och problemlösning.

Nicholas och Connor (2017) menar att exekutiva funktioner är centrala för just förmågan att växla kommunikationssätt när man märker att budskapet inte har gått fram. De skriver: ”clinicians are making a judgement about whether a person with a significant language deficit will be able to forgo what they would normally do and figure out how to communicate in a new way”.

Nicholas och Connor nämner flera studier där man visat att det ofta går bra för personer med afasi att med riktad träning lära sig att använda olika typer av hjälpmedel och växla kommunikationssätt, men att det är få som sedan spontant växlar i vardagliga situationer. Här kommer alltså generaliseringsproblemet som vi varit inne på tidigare tillbaka. Man talar här i termer av olika kompetenser. Så kallad operational competence handlar om att lära sig att hantera och navigera i hjälpmedlet, medan strategic competence beskrivs som förmågan att hantera och lösa kommunikativa sammanbrott. Och kanske är det just här kärnan i svårigheterna ligger? Fast så enkelt är det väl aldrig. Men en av kärnorna kanske?

Med största säkerhet är det fler faktorer som spelar in här. Nicholas och Connor refererar till två studier som båda undersökt hur exekutiva funktioner och semantiskt processande påverkar förmågan att använda AKK. De båda studierna kom till helt motsatta slutsatser, i det ena fallet spelade exekutiva funktioner en viktig roll men inte semantiskt processande, i den andra studien var det tvärtom. Nu rör det sig ju, som vanligt inom det här området, om relativt små studier och man använde rätt olika metoder. Om jag får spekulera lite så kan jag tänka mig att sättet att organisera innehållet i kommunikationshjälpmedlet i viss mån påverkar vilka förmågor som är kritiska för användandet. Om man har ett traditionellt upplägg med bilder i ett rutnät sorterade utifrån semantiska kategorier verkar det troligt att semantiskt processande spelar roll för hur lätt man hittar sina bilder. Är det svårt kan man använda en annan modell för hur man organiserar innehållet. En möjlighet är att använda så kallade visual scene displays. Vad är nu det? undrar förstås vän av ordning. Ja, det är helt enkelt ett sätt att organisera innehåll i kommunikationshjälpmedel, baserat på (oftast) fotografier av situationer, där kontexten tydligt framgår. Visual scene displays förtjänar faktiskt ett helt eget blogginlägg, så jag avstår dock från att beskriva det mer ingående just nu och ber att få återkomma. Den som är nyfiken får googla så länge!

Communication support

Nu har jag framför allt berört högteknologiska eller i alla fall specifikt utformade kommunikationshjälpmedel. Och för de flesta tror jag det är sådant man tänker på när man hör begreppet AKK. Det som spontant dyker upp i tankarna är kommunikationsdatorer, iPads med kommunikationsappar, kommunikationsböcker osv. Men jag tror att det är väldigt viktigt när man jobbar med AKK vid afasi att ha en betydligt bredare bild av vad AKK kan vara. Det finns en utmärkt bok från 2013, Supporting communication for adults with acute and chronic aphasia (Simmons-Mackie, King, & Beukelman, 2013), där man verkligen tar ett vidare perspektiv på hur man kan stötta kommunikationen för personer med afasi. Författarnas definition av communication support är ”anything that improves access to or participaton in communication, events or activities”, och menar att det kan utgöras av ”strategies, materials, or resources that are used by the person with aphasia or by others who communicate wiht people with aphasia”. Boken förankrar begreppet communication support teoretiskt och går sen vidare till att ge mycket konkreta råd och förslag. Beskrivningar av patientfall dyker upp på var och varannan sida. Till skillnad från de båda artiklarna jag skrivit om har den här boken ett riktigt hands-on-perspektiv och jag kan varmt rekommendera den för alla som jobbar med målsättningen att öka delaktighet och livskvalitet för personer med afasi.

Det finns mycket mer att säga om det kliniskt utmanande området AKK, men jag tror jag nöjer mig såhär för idag. Vi får säkert anledning att komma tillbaka till ämnet.

Glad logopedidag på er, och på återhörande snart!

/Camilla

(Förresten, om du är en person som skulle ha räckt upp handen när jag ställde frågan där i inledningen så kan du väl skriva en kommentar till det här inlägget och berätta lite om dina erfarenheter! Alla som inte skulle ha räckt upp handen är förstås också varmt välkomna att kommentera!)

 

Nicholas, M., & Connor, L. T. (2017). People with aphasia using AAC: Are executive functions important? Aphasiology, 31(7), 819-836. doi:10.1080/02687038.2016.1258539

Russo, M. J., Prodan, V., Meda, N., Carcavallo, L., Muracioli, A., Sabe, L., . . . Olmos, L. (2017). High-technology Augmentative Communication for adults with post-stroke aphasia: a systematic review. Expert Rev Med Devices. doi:10.1080/17434440.2017.1324291

Simmons-Mackie, N., King, J. M., & Beukelman, D. R. (2013). Supporting communication for adults with acute and chronic aphasia. Baltimore, Md: Paul H. Brookes Pub.

 

3 reaktioner till “Afasi och AKK

  1. Vilket intressant inlägg Camilla. Jag tycker frågan om vad som räknas som ”lyckat” är intressant. För om personen måste vara en fullfjädrad användare av hela sitt hjälpmedel för att räknas som lyckad då kanske de goda exemplen är lätt räknade (men de finns ju också, kanske är de där 6 % i Russos artikel). Men om införandet och användandet av AKK i logopedrummet leder till att man t ex börjar använda sin ”afasi-ID” en helt vanlig Filofax, bilder i Iphone eller annat för att underlätta (men inte det man tränat med hos logopeden!) så kanske det ÄR ett ytterst lyckat utfall även om logopeden kanske inte skulle tycka det (eller ens få reda på det). Jag reflekterade över det när jag träffade helt för mig obekanta personer med afasi till min första studie. Flera använde lite oväntade men effektiva kommunikationshjälpmedel i ”lära-känna”samtalen som knappast var den tidigare logopedens verk (t ex en ihopvikt mäklarannons i plånboken) men kanske ändå användandet var sprunget ur det man gjort hos logopeden…

    Glad logopeddag till dig med! /Karin

    Gilla

  2. Tack för uppdateringen om ny forskning inom detta viktiga område! Jag saknar belysning av det här med timing som jag tror är en avgörande faktor. Diskuteras det i artiklarna? I Sverige av idag får man ju ofta bara träffa logoped under första halvåret eller i bästa fall första året. Min erfarenhet är att de flesta behöver minst så lång tid för att landa och acceptera behov av hjälpmedel. Det gäller för all del även elrullstolar och annat som kräver att man delvis ändrar sin identitet.

    Gilla

  3. Tack för kommentarerna, Karin och Kajsa! Nej, artiklarna tar inte upp något specifikt kring frågan om timing, men vad jag förstår handlar de flesta studierna som refereras om personer med kronisk afasi. Men det är ju ett ganska diffust begrepp som i princip kan betyda allt över tre månader post stroke. Jag håller med om att timing är viktig, men kanske det gäller framför allt när man ska introducera ett ”riktigt” kommunikationshjälpmedel? Det där som Karin nämner, att använda ett tidningsurklipp, foton i telefonen, ha ett litet album med foton av familjen, ha en anteckningsbok med sig som man kan rita i… det kanske man kan börja med direkt? För väldigt många tror jag det är en kombination av flera olika såna lösningar som är grejen. Och har man blivit duktig på att använda en arsenal av små mer eller mindre tillfälliga kommunikationsstöd, så tror jag att man har en bra grund för att längre fram kunna lära sig använda ett mer regelrätt hjälpmedel. Ett problem kan ju dock vara att det blir lite väl platsbundet. Jag kommer ihåg en patient som kunde berätta mängder om sig själv när man gjorde hembesök. Gamla kalendrar, skolbetyg, foton, födelsedagskort, vänners visitkort, kartan i iPad osv användes flexibelt och kreativt. Men träffade man samma patient på mottagningen kunde hen nästan inte förmedla något alls eftersom hen inte hade tillgång till sina saker. Hur som helst så håller jag med dig, Kajsa, om att det i de här sammanhangen är ett stort problem att logopedkontakten tar slut så fort. Det tar tid att landa och det kan också ta tid att komma underfund med vilka behov man faktiskt har. Och så är det viktigt att man inte redan har eliminerat behoven genom att patienten inte längre deltar i de situationer där de uppstod… För att inte tala om behoven ju faktiskt kan förändras. Många lever ju med sin afasi i decennier, och det verkar ju osannolikt att ens kommunikativa behov skulle vara oförändrade genom alla år.
    Det finns onekligen mycket att fundera på!
    /Camilla

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s