Har ni sett senaste numret av International Journal of Speech Language Pathology? Många av er har nog det, eftersom den förträffliga Signe Tonér (en av redaktörerna för Logopeden och doktorand i lingvistik vid Stockholms universitet) länkade till det i Logopedgruppen på Facebook. Det är något så underbart och välbehövligt som ett temanummer om kommunikation som grundläggande mänsklig rättighet, föranlett av att det är 70 år sedan FN fastslog Konventionen om mänskliga rättigheter.
Att tala om kommunikation som en mänsklig rättighet har blivit ganska väl etablerat i AKK-branschen, där jag till ganska stor del har rört mig under ett antal år innan jag blev doktorand. Jag har däremot en känsla av att resonemang om mänskliga rättigheter i relation till funktionshinder efter stroke inte riktigt har satt sig på samma sätt? Jag tycker det verkar som om man har diskuterat mänskliga rättigheter mer inom habilitering än inom rehabilitering? Jag har ingen grund för det här påståendet utöver min egen subjektiva upplevelse, så det kan såklart bero på att jag helt enkelt har missat vad som rört sig i rehab-världen på sistone. Ni är som alltid varmt välkomna att rätta mig i en kommentar om jag har fel!
Hur som helst, nu har alltså IJSLP satt ihop ett temanummer om kommunikation som en mänsklig rättighet, med många intressanta artiklar som behandlar ämnet ur ett flertal perspektiv. En av artiklarna handlar om afasi, och den tänkte jag beskriva lite kort här. Texten blir kanske inte så matnyttig eller rolig, men ni kan se det som ett sätt att få enkel tillgång till ett urval av länkarna i artikeln (plus några andra).
Artiklen heter ”From individual to global: Human rights and aphasia” (Hersh, 2018), och ni hittar den (liksom övriga artiklar) i fulltext här. Som många av de andra artiklarna i tidskriften tar hon avstamp i artikel 19 i FN’s deklaration om mänskliga rättigheter. Denna artikel garanterar rätten till åsikts- och yttrandefrihet och friheten att ”söka, ta emot och sprida information och idéer med hjälp av alla uttrycksmedel och oberoende av gränser”. I sin artikel väljer Hersh att också väga in de sociala interaktioner där detta sökande, mottagande och spridande äger rum.
Det är väl knappast någon som skulle driva åsikten att personer med afasi inte bör ha rätt att uttrycka sig. Men vilka möjligheter man faktiskt har att göra det begränsas om man inte får det stöd man behöver, och i praktiken förnekas man ju då sin rätt. Hersh refererar också till andra forskare som menar att personer med kommunikationssvårigheter inte bara är marginaliserade i samhället, utan även inom funktionshinderrörelsen. Här i Sverige upplever jag dock att vi har ett väldigt starkt och aktivt Afasiförbund.
Hersh väljer ett positivt perspektiv och lyfter fram ansträngningar och framsteg för att stärka mänskliga rättigheter för personer med afasi på ett individuellt plan, inom hälso- och sjukvård, i lokalsamhället, nationellt och globalt.
En av punkterna som nämns på den individuella nivån är senare års ökade intresse och kunskap om hur afasin påverkar även de närstående till den drabbade personen, och att det i en del länder nu är en självklar del av insatserna att närstående erbjuds handledning och utbildning. Låt oss hoppas att det inom kort blir så även i Sverige, i och med de nya strokeriktlinjerna!
Hon nämner också att det finns en mängd afasi-vänligt informationsmaterial och webbsidor och hon länkar till och med till en informationsfilm om afasi riktad till barn Här kan man bli lite avundsjuk på alla engelskspråkiga länder. Det är ju liksom lite fler som kan dela på uppgiften att åstadkomma informationsmaterial på ett språk som har några hundra miljoner talare.
Hersh går vidare med att beskriva situationen på lokal samhällsnivå och påpekar då att ett stort hinder när det gäller att tillgodose rättigheterna för personer med afasi enligt artikel 19 är att kunskapen om afasi bland befolkningen ofta är låg, och kommunikationssvårigheter generellt har inte samma status som andra funktionsnedsättningar. Olika typer av ”afasicenter” kan här spela stor roll, både som en plats för delaktighet och träning för de personer med afasi som deltar i verksamheten och som kunskapsspridare i det lokala samhället. De exempel jag känner till i Sverige är Afasihuset i Örebro och Afasifyren i Kristianstad Kanske finns liknande verksamheter på fler ställen i landet? Skriv gärna och berätta i en kommentar! Även de folkhögskolor med afasilinjer som finns tänker jag kan fylla en sådan här funktion. Jag vet att man på Forsa folkhögskolas afasilinje regelbundet brukar åka ut till olika företag och verksamheter i närområdet och berätta om afasi. Även de lokala Afasiföreningarnas verksamheter spelar naturligtvis en viktig roll här.
Hersh räknar därefter upp ett antal nationella organisationer som arbetar med afasi och afasirehabilitering, med länkar till några av de största. Återigen rör det sig om engelskspråkiga sidor, men ett par kan kanske ändå vara intressanta för svenska logopeder att titta på. Dels Aphasia Pathway från Australien där man finner riktlinjer för afasiomhändertagande och dels den Nordamerikanska organisationen National Aphasia Associations hemsida, där man bland mycket annat kan hitta råd för introduktion av tekniska hjälpmedel.
Lyfter man blicken ytterligare ges ett par exempel på internationella samarbeten för att främja rättigheter för personer med afasi, utveckling av klinisk verksamhet och forskning: CATs och Aphasia United.
Hersh avslutar med att uppmuntra alla oss som arbetar med eller påverkas av afasi att använda oss av de mänskliga rättigheterna som en utgångspunkt för att bedriva påverkansarbete. Vi behöver alla arbeta för att öka kunskapen om afasi och tillförsäkra både mänskliga rättigheter och rätten till adekvata insatser för personer med afasi, i vårt eget lilla hörn av världen och globalt. Mänskliga rättigheter, och även konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, är tunga dokument som ingen beslutsfattare bör kunna snacka sig förbi!
/Camilla
Hersh, D. (2018). From individual to global: Human rights and aphasia. International Journal of Speech-Language Pathology, 20(1), 39-43. doi:10.1080/17549507.2018.1397749
Afasiforskningsbloggen 
Jag tycker det är viktigt att bli påmind om att vi kan hänvisa till FN-konventionen – att kommunikation är en mänsklig rättighet. De som har en nedsatt språklig förmåga blir ofta en tyst grupp. Inte minst gäller detta vid afasi och anhöriga har inte alltid ork och förmåga att hävda deras rättigheter. Afasiförbundet försöker driva på rätten till bra rehabilitering men också frågan om tillgänglighet. I ett samhälle som blir alltmer digitaliserat hamnar de med afasi lätt utanför, medan flera andra funktionshindergrupper kan gynnas. Vi logopeder kan samarbeta med Afasiförbundets läns- och lokalföreningar på olika sätt. Vi kan informera om att afasiföreningarna finns och vi kan bidra med våra kunskaper om t.ex. en förening vill informera politiker om behov av rehabilitering. Tillsammans kan vi hänvisa till rätten av kommunicera.
GillaGilla
Tack för din kommentar, Ann! Jag håller med! Det är jätteviktigt (och lärorikt) att involvera sig så mycket som möjligt med sin lokala Afasiförening. Det är ju ofta de som finns där för personen med afasi på lång sikt, medan vi som rör oss i hälso- och sjukvården försvinner ganska snabbt efter stroken och kanske ibland missar vad afasi innebär i ett livsperspektiv. /Camilla
GillaGilla
Jag tycker även att vi skall ”ta oss in” i de kommunala tillgänglighetsråden som finns runt om i landet. Kommunikativ tillgänglighet är bortglömt, det är alltid lättare att tillgodose tillgänglighet vi synliga funktionsnedsättningar.
GillaGilla
Jag hade inte koll på att det finns kommunala tillgänglighetsråd, måste jag erkänna. Tack för informationen! Är alla kommuner tvungna att ha ett sådant råd, eller ser det olika ut i olika kommuner? I Luleå kommun har jag hört att man jobbat en hel del med kommunikativ tillgänglighet, det drevs ett projekt där under några år. Kanske något att inspireras av? Kommunen är en jätteviktig instans, som inom sina verksamheter har en mängd olika grupper som kan ha kommunikationssvårigheter av olika slag!
/Camilla
GillaGilla
Många statliga myndigheter liksom landsting/regioner och kommuner har råd eller kommittéer där de informerar men också tar inte synpunkter från medborgarna. De som handlar om funktionsnedsättning kan heta delaktighetsråd, funktionshinderkommitté eller liknande och jag tror dessa finns i alla landsting/regioner och stora kommuner. Om kommunerna måste ha det, vet jag inte. Dock är dessa råd avsedd för brukarna och i allmänhet finns där personer från pensionärs-. och funktionshinderorganisationer. Representanter för syn- hörsel och rörelsehinder brukar dominera, men på en del håll är afasiföreningen pigg på intressepolitiskt arbete och finns med. Vi kan alltså inte ta oss in som profession där. Men vi kan kolla om det finns någon i råden som är intresserade av kommunikativ tillgänglighet. Vidare stötta lokala afasiföreningen och ta reda på om är intresserade av att ”bräka” och kräva till exempel en kommunal logopedtjänst.10 oktober är Nordiska Afasidagen. Till den finns en insändare/debattartikel som skrivits under av vår ordförande Ulrika Guldstrand, Afasiförbundets ordförande och ordförande i det län som tidningen kommer ut i. Det handlar om rått till rehabilitering i hela Sverige. Afasiförbundet hoppas den kommer in i så många tidningar som möjligt
GillaGilla
Om man googlar på Tillgänglighetsråd så blir det många träffar, finns runt om i landet, tror att MFD ”står” bakom. I Örnsköldsvik har vi via Funktionsrätt möjlighet att nominera personer från de olika funktionshindersrörelserna och nu är det dags att kommunikativ tillgänglighet lyfts hos oss ! Rådet består av två representanter från varje politisk nämnd och 16 personer från funktionhinderrörelsen.
Tillgänglighetsrådet sammanträder 4-6 gånger per år och en gång per år bjuds den politiska ledningen från Landstinget in att delta.
GillaGilla
Enligt Myndigheten för Delaktighets hemsida har alla regioner/landsting och mer än 90% av kommunerna denna typ av samråd med funktionshinderorganisationerna.
GillaGilla
Det är en viktig utmaning att lyfta frågan om kommunikativ tillgänglighet. Väldigt glädjande att höra att så många kommuner har någon form av organiserade samråd med funktionshinderorganisationerna!
Jag har varit med om att försöka jobba med kommunikativ tillgänglighet i landstinget i Gävleborg, då inte riktat specifikt mot afasi utan alla typer av kommunikativ sårbarhet. Vi hade viss framgång, men det var ibland svårt. Många som vi träffade på i hälso- och sjukvården tyckte inte att de brukar träffa några patienter med kommunikationssvårigheter, förutom sådana med annat modersmål. Om man betänker alla med afasi, neurologiska sjukdomar och medfödda rörelsehinder som påverkar talet, utvecklingsstörning, demens och alla barn (som ju i alla fall när de är små kräver att man anpassar sin kommunikation), så verkar det orimligt att någon som är verksam i hälso- och sjukvården skulle kunna undgå att träffa personer med kommunikationssvårigheter eller kommunikativ sårbarhet! Utmaningen kanske delvis består i just att få folk att bli uppmärksamma på att kommunikationssvårigheterna finns och framför allt att det är möjligt att förhålla sig till dem på ett konstruktivt sätt.
Jag hoppas att Afasiföreningen finns representerad i många kommuners samrådsgrupper! Förutom personer med afasi så representerar väl Afasiföreningen, genom delföreningen Talknuten, också barn och unga med språkstörning, om jag inte är alldeles ute och cyklar?
/Camilla
GillaGilla
Stämmer, Talknuten finns för barn unga och vuxna och deras anhöriga och jag är med i Talknutens styrelse eftersom jag har en son 27 år med diagnosen generell språkstörning. Det är som du skriver verkligen en utmaning (heltidsjobb) att ”arbeta” för att synliggöra kommunikativa svårigheter. Det blir ofta två steg, övertyga om att det finns och därefter beskriva behoven. I vårt län Västernorrland har tyvärr Taltjänst lagts ner och det drabbar oss personligen eftersom vi etablerat en kontakt (språkstörningstolk) till honom som han nu inte längre har. Nu faller ansvaret återigen på oss föräldrar, anhöriga och skapar dessutom oro hos vår son. Det handlar också om tillgänglighet, att det finn ett (hjälpmedel) en person som kommunikativt stöd vid möten, läkarbesök mm.
GillaGilla
Väldigt tråkigt att höra om din sons situation och nedlagd Taltjänst. I Gävleborg, där jag bor, har vi aldrig ens haft någon Taltjänst. Jag är lite osäker på varför, men jag tror att ett argument var att man startade ett specialistteam för kommunikationshjälpmedel och då på något sätt ansåg att behovet var tillgodosett (det här är rätt många år sedan). Förstås ett helt galet resonemang. Jag har själv arbetat mycket med kommunikationshjälpmedel (i just det där teamet som startades) och tycker det är viktigt och bra för många, men i vissa situationer är faktiskt en person med rätt kompetens och kännedom om individen det mest effektiva ”hjälpmedlet”. Det är väl inte så vanligt att man ifrågasätter att personer med annat modersmål eller hörselnedsättning har rätt till tolk så man kan undra varför det inte är lika självklart vid andra typer av kommunikationssvårigheter.
/Camilla
GillaGilla