Intervjustudie om Forsa folkhögskolas afasilinje

Härom veckan hade jag nöjet att få göra en kort presentation av mitt forskningsprojekt på ett lunchseminarium på temat afasi, arrangerat av Centrum för forskning och utveckling (CFUG) i Region Gävleborg. Jag utgjorde en sorts förband, kan man väl säga, till seminariets huvudattraktion, som var presentationen av ett projekt som genomförts av forskare från CFUG tillsammans med personal från Forsa folkhögskolas specialkurs för personer med afasi.

Forsa är ett fint litet samhälle som ligger strax utanför Hudiksvall (som ligger i norra Hälsingland, för er som i likhet med mig har glömt all den där geografin man kunde som ett rinnande vatten när man gick i mellanstadiet). Där finns en folkhögskola, som förutom allmän linje och en del hantverksinriktade linjer har en specialkurs för personer med afasi. Där kan personer med afasi gå i 1-3 år. Det finns tyvärr ingen logoped fast knuten till skolan, men lärare och övrig personal har lång erfarenhet, samarbetar med deltagarens logoped på hemmaplan och har förstås andra perspektiv på afasi och funktionsnedsättning som också är viktiga! Språk och kommunikation får såklart ta stor plats i undervisningen, även om man jobbar med flera olika skolämnen. Man har också projektarbeten, där varje deltagare själv bestämmer innehållet i sitt projekt, lägger upp en plan osv (med så mycket stöd från personalen som man behöver). På skolans elevhem finns personal dygnet runt, så det fungerar bra att bo på skolan även om man behöver en del praktisk hjälp utanför skoltid. Skolan har inget avgränsat upptagningsområde, men i praktiken sätter förstås geografiska avstånd en gräns, i alla fall om man vill kunna åka hem på helgerna.

Jag har genom åren haft en hel del samarbete med Forsa, och många av de patienter jag träffat har gått där. Jag har alltså själv sett hur tiden på Forsa ofta har stor betydelse, inte minst för att kunna omorientera sig och finna sin väg framåt i livet, med de nya utmaningar afasin och eventuella andra funktionsnedsättningar innebär. Därför var det så extra roligt att få ta del av resultaten från den studie som nu har gjorts, där man intervjuat fem kursdeltagare (alltså personerna med afasi) och deras partners, och pratat både generellt om att leva med afasi och om vilken betydelse specialkursen haft. Bara att faktiskt genomföra en intervjustudie med deltagare som har så pass stora kommunikationssvårigheter som var fallet här tycker jag är fantastiskt! Själva intervjuerna genomfördes av personal från skolan, som alltså kände personerna, vilket sannolikt var en förutsättning för att det alls skulle vara genomförbart.

Enligt forskarna som genomfört studien beskrivs kursen av deltagarna som ett avstamp mot resten av livet. För personerna med afasi innebar tiden på skolan både träning, bekräftelse och samvaro. De vänskaper som uppstår på skolan var för många oerhört betydelsefulla, inte minst i en livssituation då många upplever att en hel del av ens gamla sociala kontakter försvinner. För partnern innebar året/åren på Forsa (då personen med afasi alltså i många fall är på skolan hela veckorna och bara kommer hem över helgen) en möjlighet till vila, bearbetning och insikter.

De slutsatser man kommit fram till i studien var bland annat att afasi påverkar hela livet, för både personen med afasi och för partnern, och att ett orimligt stort ansvar läggs på partnern. Specialkursen tillmättes stor betydelse av både personer med afasi och partners och man såg tydligt att det finns ett behov av återkommande stöd och träning under lång tid efter att man fått afasi, samt hjälp att hitta en meningsfull sysselsättning.

De här slutsatserna är kanske inte överraskande i sig, vi som jobbar med personer med afasi vet nog ganska väl att det ser ut på det här sättet. Jag tycker ändå att studien pekar på flera allvarliga luckor i det stöd samhället erbjuder för personer som drabbas av afasi (eller kanske någon annan funktionsnedsättning). Var kan man få stöd för att faktiskt göra ett ordentligt avstamp mot framtiden? Den medicinska rehabiliteringen tar ju ofta slut relativt fort (om man tänker i ett livsperspektiv). Vem stöttar och hjälper närstående till personer med afasi? Vi vet ju att det finns ganska starkt vetenskapligt stöd för att jobba med kommunikationspartnerträning, till exempel (Simmons-Mackie, Raymer et al. 2010, Simmons-Mackie, Raymer et al. 2016, Simmons-Mackie, Worrall et al. 2017). Men i hur stor utsträckning gör vi det? Och hur stora är möjligheterna att faktiskt få en ny omgång stöd och träning när man behöver en ”boost” eller ställts inför nya utmaningar på grund av en förändrad livssituation? Vad av allt detta är hälso- och sjukvårdens ansvar? Och vems ansvar är de delar som faller utanför hälso- och sjukvårdens ramar?

Jag är i alla fall väldigt glad att specialkursen för personer med afasi på Forsa folkhögskola finns, som ett viktigt komplement till hälso- och sjukvårdens rehabilitering och andra samhällsinsatser, och jag gläds med de personer som har möjlighet att gå där.

Studien har precis blivit färdig, så det finns ingen skriftlig rapport eller artikel ännu. Jag lovar att lägga ut en länk så snart en sådan kommer!

Hur jobbar du med stöd till närstående med afasi? Kommunikationspartnerträning? Upplever du att du har möjlighet att stötta dina patienter i att hitta en väg framåt, i det nya livet med afasi? Kommentera och diskutera gärna nedan!

Den som vill läsa mer om Forsa folkhögskola kan surfa in på deras hemsida. http://www.regiongavleborg.se/Folkhogskolor/forsa-folkhogskola

/Camilla

Referenser:

Simmons-Mackie, N., Raymer, A., Armstrong, E., Holland, A., & Cherney, L. R. (2010). Communication Partner Training in Aphasia: A Systematic Review. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 91(12), 1814-1837. doi:10.1016/j.apmr.2010.08.026

Simmons-Mackie, N., Raymer, A., & Cherney, L. R. (2016). Communication Partner Training in Aphasia: An Updated Systematic Review. Arch Phys Med Rehabil, 97(12), 2202-2221.e2208. doi:10.1016/j.apmr.2016.03.023

Simmons-Mackie, N., Worrall, L., Murray, L. L., Enderby, P., Rose, M. L., Paek, E. J., & Klippi, A. (2017). The top ten: best practice recommendations for aphasia. Aphasiology, 31(2), 131-151. doi:10.1080/02687038.2016.11806