Afasidagen 2018

I år tycker jag Afasidagen har märkts mer än någonsin, åtminstone i min sociala medier-bubbla (som ju i och för sig är ganska ”afasi-vriden”). Den största anledningen är nog att Afasiförbundet och Svenska Logopedförbundet, i samarbete med olika lokala afasiföreningar och lokala representanter för Logopedförbundet, har skrivit debattartiklar där man lyfter Socialstyrelsens nya strokeriktlinjer (som Karin skrivit om här), och att de allra flesta idag inte alls får rehabilitering i den omfattning som man enligt riktlinjerna bör få. Hittills har jag sett (på Afasiförbundets Facebooksida) att artiklar har publicerats i Smålands tidning, Eskilstuna Kuriren, Södermanland Nyheter, Katrineholms-Kuriren, Norrtelje Tidning, Länstidningen (Jämtland), Östersundsposten, Norran (Skellefteå), Arbetarbladet (Gävleborg), Gefle Dagblad, Kristianstadsbladet, och Uppsala Nya Tidning. Rätt bra genomslag, får man säga! Det kanske finns ännu fler, som jag har missat?

Ytterligare ett uppmärksammande av Afasidagen kom från Socialstyrelsen, som ägnar ett avsnitt av sin podd ”På djupet” åt afasi (avsnitt 44). Där berättar Mathilda Cederlund, som fick afasi när hon var 26 år, om sina erfarenheter. Ann Ander som är logoped berättar om afasi och rehabilitering ur logopedens perspektiv och Anna Lord från Socialstyrelsens berättar om de nya strokeriktlinjerna. Väl värt att lyssna på för den som har en halvtimme, och när jag nu fick anledning att kolla upp den här podden så inser jag att där finns alla möjliga intressanta avsnitt.

Själv har jag har haft glädjen att uppmärksamma dagen genom att tillbringa eftermiddagen på Uppsala Afasiförenings arrangemang. Jag är inne i en period av statistiska beräkningar och skrivande just nu, så det var verkligen ett välbehövligt nöje att få komma ut och träffa lite folk!

Programmet inleddes med att några personer med afasi och närstående berättade om sina erfarenheter av att leva och kommunicera med afasi.

Azad berättade att första tiden efter stroken fungerade inget av de tre språk han behärskade. Så småningom, när han började röra sig ute i samhället igen, var det sällan någon som förstod att han hade afasi, alla tog för givet att kommunikationssvårigheterna bara berodde på att han inte kunde svenska. Nu, många år senare, talar Azad framför allt svenska och ett av sina andra språk, det tredje förstår han lika bra som tidigare men kan inte längre tala det. Jag tänker att detta, afasi och flerspråkighet, är en fråga som vi logopeder i Sverige kommer att behöva skaffa oss allt mer kunskap om framöver. Azad poängterade också vikten av att hela tiden fortsätta träna och hålla igång språket, för att inte tappa erövrade förmågor.

Därnäst berättade Olle, som har afasi, och hans fru Eva om hur det är för dem att leva med afasi. I början efter sin stroke satt Olle i rullstol och hade också mycket apraxi, vilket påverkade både kommunikationen och annat. Idag behövs lyckligtvis ingen rullstol längre. Olle berättade att han har svårt för att läsa, men att han fortfarande avnjuter litteratur tack vare talböcker. Eva berättade om hur arg och frustrerad hon kan bli när hon märker att folk, både okända och vänner, inte inkluderar Olle i samtal, utan bara riktar sig till henne.

Kjell, som har afasi, och hans fru Lilian, berättade om vad de gör för att få kommunikationen att fungera. Lilian beskriver att kommunikationen med Kjell är som en deckare, man får några ledtrådar och så får man tillsammans försöka jobba sig fram till vad det är Kjell vill berätta. Kjell använder sig av flera kommunikativa strategier, han skriver en del, ritar och visar på andra sätt. Och Lilian, liksom Eva, beskriver det ibland långdragna gissandet och hur det ibland är först några timmar senare, eller nästa dag, som det klickar till och man förstår vad personen ville säga. Att vara närstående till en person med afasi innebär verkligen att man får vässa sin förmåga att sätta sig in i den andra personens tankar. Och nog har man genom åren träffat en och annan närstående som snarast verkat vara telepatisk!

Sedan blev det dags för mig att prata lite om kommunikationsstrategier och berätta om mitt forskningsprojekt. Bland annat ville jag försöka ge en bild av vilken komplicerad process det är att förmedla något när man har en afasi som är så pass grav att man inte kan uttrycka sig med ord. Jag hittade på ett exempel, inspirerat av en figur i en artikel av Nicholas and Connor (2017) (jag har tidigare nämnt den i inlägget om AKK vid afasi). Jag tänkte att jag skulle dela mitt hemmasnickrade exempel med er som läser bloggen, för att höra vad ni tänker om det. Såhär ser det ut:

Exemplet kräver lite förklaring förstås: Vi får tänka oss att jag har afasi av sådan art och grad att jag inte kan prata eller skriva. Såhär i oktober kommer jag att tänka på att det börjar bli dags att byta till vinterdäck på bilen, och att jag behöver påminna min man om det, för det glömmer han säkert annars. Men eftersom jag inte kan säga allt det så måste jag fundera ut vilka delar av ”det är dags att sätta vinterdäck på bilen” som jag behöver förmedla för att min man ska förstå vad jag menar. Det verkar rimligt att ”bil”, ”vinter” och ”däck” vore bra att satsa på. Om jag skulle få fram de delarna så skulle han säkert förstå. Vi säger att jag bestämmer mig för att börja försöka med ”bil”. Då blir nästa steg att fundera på hur jag ska bära mig åt för att förmedla detta begrepp. Ska jag kanske visa med en gest? Eller rita? Eller kanske visa på något annat sätt, typ ta med min man ut till garaget, eller visa ett foto av vår bil? Låt oss anta att jag bestämmer mig för att använda en gest, jag kanske visar med en gest hur jag styr med ratten. Vad som då händer är förstås att min man börjar gissa. Om jag har riktig tur kanske han fattar allt det där med vinterdäcken direkt. Men det kanske är mer troligt att han till en början gissar fel. Han kanske misstolkar min gest helt och hållet. Då måste jag gå tillbaka till ”Hur förmedla” och fatta ett nytt beslut. Ska jag försöka modifiera gesten? Eller ska jag rita istället? Det kan ju också hända att min man gissar delvis rätt, dvs han fattar att det har med bilen att göra, men inte mer. Då behöver jag gå tillbaka till vilka delar av budskapet jag måste få fram och liksom checka av bilen och istället rikta in mig på en annan bit, kanske däck, och ta ställning till hur jag ska förmedla det. Och så vidare. Och under hela den här ganska komplexa proceduren måste jag hålla i minnet vad det var jag ville säga.

Med det här exemplet ville jag illustrera att det sannolikt krävs en hel del av funktioner som t ex planering, initiativ, flexibilitet och arbetsminne för att få fram sitt budskap när man har afasi. Just sådana förmågor som en stroke ofta kan ställa till problem med…

Vad tycker ni om mitt exempel? Tycker ni att det benar upp olika komponenter i ”förmedlingsprocessen” på ett vettigt sätt, eller ger det en helt felaktig bild? Har jag glömt några steg (mycket troligt)? Nu ville jag få fram poängen att det inte är så himla enkelt som man kanske kan tro att bara ta till lite gester och sånt när man inte kan prata, utan att krångla till figuren alltför mycket. Men om man skulle göra figuren mer komplett, vilka moment skulle ni vilja lägga till?

Skriv en kommentar och berätta vad du tycker om mitt exempel! Eller berätta vad som hände på din hemort med anledning av Afasidagen!

/Camilla

Nicholas, M., & Connor, L. T. (2017). People with aphasia using AAC: Are executive functions important? Aphasiology, 31(7), 819-836. doi:10.1080/02687038.2016.1258539