Gott nytt år! Vi drar igång 2018 års bloggande med ett helt ovetenskapligt inlägg baserat uteslutande på personliga erfarenheter och reflektioner.
Strax före jul kom ett mail till Afasiforskningsbloggen. Det kom från ett par logopedstudenter i Uppsala, som funderade på att som examensarbete utveckla ett material att använda som stöd vid samtal mellan kurator och person med afasi, och undrade om vi möjligen kände till någon som skulle kunna vara handledare. Vi svarade förstås på deras mail så gott vi kunde, men sen vet jag inte mer om deras uppsats. Deras mail påminde mig i alla fall om att detta med kuratorsstöd för personer med afasi är ett ämne jag har funderat mycket på genom åren, och har en del erfarenhet av, så jag blev sugen på att skriva lite om det.
När något hemskt, svårt eller omvälvande har hänt oss behöver vi i regel prata om det. Det är ju, så vitt jag vet, ett av det allra viktigaste sätten för en människa att bearbeta upplevelser. Vi pratar med nära och kära, vi pratar med folk som befinner sig i samma situation, vi pratar med sådana som har mer erfarenhet av den uppståndna situationen, vi pratar med experter på området och ibland pratar vi med människor som har professionell kunskap om att samtala om sådana saker, som kuratorer och psykologer.
Men hur blir det då när det har hänt något hemskt, svårt och omvälvande, som ställer livet på ända, men man inte kan prata? Och hur blir det för den som har själva samtalet som sitt kanske viktigaste arbetsredskap, när patienten inte kan prata?
Ja, enligt min erfarenhet så är väl det som händer att personer med afasi (åtminstone de med lite mer omfattande expressiva svårigheter) vanligtvis inte får något samtalsstöd.
När jag jobbade på rehabklinik, för ganska många år sedan, hade jag det stora nöjet att jobba tillsammans med en fantastisk kurator och vi hittade tillsammans ett i mitt tycke enkelt men fruktbart sätt att samarbeta kring patienter med afasi. Min ingång i samarbetet var att det dök upp en massa frågor och ämnen i mitt arbete med patienten, som jag kände att jag inte hade kompetens eller förmåga att hantera på ett bra sätt (plus att det tog tid från det som jag faktiskt kunde hjälpa patienten med). Kuratorn å sin sida var ju helt trygg med att hantera alla de där svåra frågorna och känslorna, men kände sig otrygg i kommunikationen med patienten. Den självklara lösningen blev förstås att träffa patienterna tillsammans. Jag kunde slappna av och fokusera på att fungera som en sorts tolk (bromsa när det blev för mycket prat och information, skriva stödord, erbjuda skriftliga svarsalternativ, skriva en enkel sammanfattning som patienten kunde få med sig osv), medan kuratorn kunde slappna av och fokusera på samtalets innehåll. Många gånger räckte det att jag var med en eller två gånger, så kunde kuratorn sen fortsätta träffa patienten på egen hand, och jag kunde återgå till att fokusera på afasirehabiliteringen.
Med en patient med stora kommunikationssvårigheter kan man förstås aldrig fullt ut få till stånd den sortens samtalsstöd som andra patienter kan få. Men man kan alltid göra något, och ibland tror jag att det där lilla kan betyda enormt mycket. Att få hjälp att ställa frågorna man funderar på (inom livets alla områden) och sätta ord på vad man känner tror jag kan vara ovärderligt.
Jag har ett starkt minne av ett samtal som jag och kuratorn hade med en patient med grav afasi. Det hade noterats på avdelningen att hen verkade nere. Jag träffade förstås patienten regelbundet, men kuratorn hade bara träffat de anhöriga. Så vi bokade in en gemensam träff. Det blev ju på ytan inte mycket till samtal (jämfört med hur det brukar vara inne hos kuratorn), den här personen hade ingen funktionell tal- eller skrivförmåga alls. Men förutom att ge information om rättigheter och möjligheter rent praktiskt, så berörde vi detta med måendet. Jag ritade en skala på ett papper (alltså bara en vertikal pil), längst upp skrev jag ”jättebra” och längst ner skrev jag ”förjävligt” och bad personen visa på skalan hur hen mådde. Hen pekade med eftertryck på ”förjävligt”. Kuratorn kunde bekräfta hen i detta, och vi samtalade lite kring det, med stöd av skriftliga stödord och svarsalternativ som jag tillhandahöll medan kuratorn höll i innehållet. Jag minns inte så mycket om innehållet i samtalet egentligen, men jag minns att när den här personen rullade ut ur rummet när samtalet var slut, var hens ansiktsuttryck ett helt annat, mycket mer avspänt, än när hen rullade in i rummet och hens axlar hade sjunkit en decimeter. Samtalet löste inga konkreta problem, men det var både min och kuratorns upplevelse att det var en stor lättnad för personen att ha fått uttrycka hur fruktansvärt jobbig hen just då upplevde situationen hen befann sig i. Och någon gång i den vevan började hens sinnesstämning lätta en smula. Vi kan förstås inte veta vad det berodde på, säkerligen spelade många faktorer in, kanske var vårt samtal en av dem.
Självklart behöver vi som logopeder kunna bemöta och hantera en hel del av våra patienters reaktioner, känslor, oro, frustration osv. Men det finns ju en gräns då det inte längre är professionellt, då patienten behöver och bör få kompetent hjälp av någon som är bra på att ge just den typen av stöd och insatser. Exempel på ämnen som jag personligen tycker ligger helt utanför vad jag kan bemöta på ett bra och professionellt sätt är ekonomi, juridiska rättigheter, relationer och sexualitet. Frågan är ju då hur det ska åstadkommas. Jag gissar att det inte ens på strokeavdelningar eller rehabkliniker alltid är en självklarhet att kuratorn har samtal med patienter med afasi, men då finns ju kanske lösningen inom räckhåll i alla fall. Man kan som logoped helt enkelt ta ”sin” kurator i handen och fundera ut en gemensam lösning som kan fungera inom ramarna för den verksamhet där man finns. Men sen då? När det kanske har gått några år efter stroken, alla rehabiliteringsinsatser är avslutade, ens partner vill skiljas och man är i desperat behov av att få prata med någon? Att hitta en kurator inom t ex primärvården som är beredd att ta sig an sådana patienter är enligt min erfarenhet en stor utmaning. Och det är förstås inte konstigt om man tycker det verkar svårt (eller omöjligt) att ge samtalsstöd till någon som det till synes är omöjligt att samtala med.
Jag har förstås inget svar på hur man ska lösa det här problemet, men kunskapsspridning måste väl vara en del av lösningen i alla fall, tänker jag. Och där är alla vi, som på olika sätt har kunskap om och erfarenhet av afasi viktiga. Både genom att initiera samarbeten, dela med oss av vår kunskap och att uppmuntra personer med afasi att efterfråga och kräva att få samtalsstöd av någon som har kompetens för att genomföra det på ett bra sätt.
Det skulle vara jätteintressant att få veta mer om hur man hanterar det här på olika håll i landet. Skriv gärna en kommentar och berätta om dina erfarenheter, så kanske goda exempel kan spridas!
/Camilla
Afasiforskningsbloggen 
Hej! Tack för ett jättebra inlägg! Det är verkligen inte lätt att lotsa patienter/medlemmar som är i behov av samtalskontakt och har medelsvår till svår afasi. Det har jag erfarenhet av från bägge mina arbetsplatser: Talkliniken, Danderyds sjukhus och Afasiföreningen i Stockholms län. Vid bägge arbetsplatser träffar jag personer som haft sin afasi en längre period och är hänvisade till primärvården om de behöver stöd av t ex kurator. Men, som sagt: kuratorer i primärvården anser sig ofta inte kunna hjälpa denna grupp, vilket jag vill påstå är rent diskriminerande. Då kanske man måste skaffa den kompetensen i stället för att neka en grupp funktionsnedsatta personer den vård som alla har rätt till! (Om någon känner till någon/några kurator/er som inte passar in i min generalisering, får ni väldigt gärna tipsa mig).
Jag menar att alla som arbetar med människor måste ha en grundläggande kompetens att kommunicera även med personer som har svårt att tolka tal och själva uttrycka sig – det kan gälla fler grupper än personer med afasi. Jag läste t ex en artikel av en psykolog som arbetade inom habiliteringen och använde samtalsmatta i sina samtal med patienter. Utmärkt!
Och som Camilla skriver – det kanske inte alltid behöver vara ett långt, avancerat samtal. Det kanske räcker att någon lyssnar och försöker förstå.
Vänliga hälsningar, Kerstin Gustafsson
GillaGilla
Hej Kerstin!
Tack för din kommentar, och jag ber om ursäkt att mitt svar dröjt så länge!
Jag tror verkligen att fler professioner (typ alla inom hälso- och sjukvård och socialtjänst, åtminstone) skulle behöva grundläggande kompetens om kommunikationssvårigheter! Under några år brukade jag till min glädje bli inbjuden att föreläsa om kommunikationssvårigheter hos vuxna på socionomprogrammet på Högskolan i Gävle. Det rörde sig om typ en och en halv timmes föreläsning, så man hinner ju inte precis lära ut så mycket konkreta tekniker eller strategier, men jag kunde i alla fall ge en bild av ungefär vad det kan handla om. Och jag tänkte att mitt viktigaste mål var att skicka med de blivande socionomerna en känsla av att det är möjligt att samtala även med personer med olika kommunikationssvårigheter.
Samtidigt har jag en känsla av att vi logopeder ibland inte tänker på vilken skillnad fyra års universitetsutbildning om tal, språk och kommunikation gör, och det kanske är lätt att glömma hur svårt det kan vara att hantera kommunikationssvårigheter för någon som varken har utbildning för det eller erfarenhet av det? Om vi tänker oss att en kurator i primärvården ska kunna bemöta en person med kommunikationssvårigheter efter stroke på ett bra sätt, så kräver ju det i princip att kuratorn behöver kunna skilja på dysartri och afasi, eller? Tar man fel där kan ju bemötandet bli ganska fel, tänker jag? Och tycker jag att kuratorn ska behöva kunna det? Även om det står i journalen att personen har just afasi kanske kuratorn skulle behöva kunna skaffa sig en känsla för hur omfattande hörförståelseproblemen är, lite sådär informellt, för att samtalet ska bli bra? Eller ska kuratorskontakt för personer med kommunikationssvårigheter alltid föregås av kontakt med en logoped som kan informera kuratorn om vilken typ av anpassningar som behövs? Eller ska man ha specialiserade kuratorer, med särskilt kunskap om kommunikationssvårigheter? Men hur blir det då på mindre orter, där man inte kan hålla sig med specialister? Närstående kan ju säkert ofta vägleda, men vill man prata med en kurator kan det ju finnas starka anledningar att närstående bör hållas utanför. Å andra sidan, om det är en person med ganska stora kommunikationssvårigheter behöver kanske någon hjälpa till genom att tala om för kuratorn i alla fall ungefär vad man tror personen vill prata om?
Jag tycker verkligen att rätten att kunna få samtalsstöd trots att man har kommunikationssvårigheter är något som behöver lyftas och dryftas! Men jag måste erkänna att ju mer jag tänker på det desto fler frågor dyker upp i mitt huvud, och det känns inte som om det finns någon enkel lösning på problemet. (Fast det är också himla typiskt mig att fastna i ”å ena sidan… å andra sidan”, en mer handlingskraftig person kanske ser en lösning mycket klarare.) Någon sorts kombination av kompetensutveckling och utökat samarbete är nog nödvändigt, tror jag. Jag vill poängtera att jag är helt övertygad om att det går att hitta utmärkta lösningar på problemet, bara man tänker efter lite.
Vet du, Kerstin, om det här är en fråga som diskuteras inom Afasiförbundet? Det skulle vara intressant att höra hur man tänker från brukarorganisationshållet!
/Camilla
GillaGilla
Vilket intressant inlägg som jag googlade mig fram till på förekommen anledning. Jag arbetar själv som kurator på sjukhus med strokepatienter. Vissa av dessa drabbas som känt av afasi. Jag tycker att det är enormt svårt att arbeta med de som har grav afasi utifrån att samtalet i sig är det viktigaste verktyget jag har, och då inte vad jag säger i samtalet, utan vad patienten uttrycker. Vi har inget utvecklat samarbete med logopederna på det sätt som beskrivs här, och ingen vidareutbildning på området heller. Jag ska se om det är något jag kan få till mig, samt också andra verktyg (bildkort? annat?) för att göra kommunikation mer möjlig fast i andra former än prat.
GillaGilla
Hej Emily! Så roligt att du hittade inlägget! Jag håller verkligen med om att det kan vara en svår utmaning att få till samtal som känns bra för alla inblandade med personer med grav afasi. Samtidigt tror jag det kan betyda jättemycket bara att man gör ett ärligt försök. Tyvärr har jag ingen aning om ifall det finns utbildningar för kuratorer på området (har då och då själv tänkt att det skulle vara spännande att försöka sätts ihop något sådant, tillsammans med en kurator, men det har aldrig blivit av). Om du skulle hitta någon fortbildning vore det jättesnällt om du ville höra av dig och berätta om det! Jag tycker också du ska prova att höra dig för med logopederna på sjukhuset där du jobbar, kanske är någon av dem intresserade av att dra igång ett samarbete?
/Camilla
GillaGilla
Hej! Jag vill gärna tipsa om några utbildningar som kan vara till hjälp: DART kommunikationscenter i Göteborg (www.dart-gbg.org) håller regelbundet utbildningar i metoden Samtalsmatta, samt KomHIT Kommunikationsvägledare (kommunikationsstöd i vårdsituationer). De ger också uppdragsutbildningar i ämnet alternativ kommunikation och kommunikationsstöd.
Vi på Afasiföreningen i Stockholms län (www.afasicenter.se) bjuder in till tvådagarsutbildning höst och vår, Grundkurs i samtalsstöd vid afasi, då deltagarna får föreläsningar i ämnet samt övar sig genom rollspel och samtal med våra medlemmar med svår afasi.
Att tillverka bildstöd är numera ganska enkelt via hemsidorna http://www.bildstod.se och http://papunet.net/svenska/material/bildverktyg. Bägge är gratis att använda.
Vänliga hälsningar, Kerstin Gustafsson
GillaGilla